22. september 2025

»V najslabšem primeru se staršem pravica podeli zgolj za eno leto.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je opozoril na sistemske pomanjkljivosti pri dodeljevanju pravic staršem otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Pravice otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
29. februar 2024

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

Jože Faganel
hemofilik
Faganel izpostavlja pozitiven napredek v zdravljenju redkih bolezni in spremembe v dojemanju teh bolezni.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Jože Faganel Tadej Battelino Grošelj
redke bolezni presejanje zdravljenje genetske bolezni
Podrobnosti | Vir
6. november 2025

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

Iva Dimic
poslanka
Dimic je bila kritična do trenutnega financiranja zdravljenja v tujini.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Denis Kordež Jurij Furst Jože Tanko Iva Dimic Nataša Sukič Mojca Šetinc Pašek Andreja Živic Tereza Novak
redke bolezni zdravljenje financiranje priporočila
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Bezenšek je izrazil zaskrbljenost nad trenutnim stanjem javnega zdravstvenega sistema.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Bezenšek je izrazil zaskrbljenost nad trenutnim stanjem javnega zdravstvenega sistema.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
6. oktober 2025

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sprejetju ukrepov za zdravljenje otrok.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Gregor Bezenšek Cristina Has
zdravilo vyjuvek ZZZS redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
18. januar 2025

»Starši morajo otroka obdržati doma, dokler ne preboli bolezni.«

NIJZ
predstavnik
NIJZ opozarja starše na potrebo po zadržanju otrok doma, dokler ne prebolijo bolezni.
Tema: Vrnitev otrok v šolo po bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
NIJZ
nalezljive bolezni vrnitev v šolo otroci
Podrobnosti | Vir
9. marec 2019

»Se vidi, da so otroci z redkimi boleznimi med nami, da jih družba opazi in jim stopi naproti.«

Polona Rus Prelog
mama otrok z redkimi boleznimi
Polona Rus je izpostavila pomembnost opaznosti družbe do otrok z redkimi boleznimi.
Tema: Rdeči baloni preplavili Slovenijo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Petra Greiner Polona Rus Tatjana Filimonova Ivan Mitja Luznarja
redki bolezni otroci s posebnimi potrebami pohod z baloni
Podrobnosti | Vir
10. oktober 2025

»Ta je ponosen in pokončen glas otrok z najtežjimi boleznimi in hvaležna sva, da z njim že toliko let širimo ozaveščenost o redkih boleznih in pomagamo malim borcem.«

Nina Bezenšek
predstavnica društva Viljem Julijan
Nina Bezenšek je poudarila pomen koncerta za otroke z redkimi boleznimi.
Tema: Dobrodelni koncert
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen David Urankar Ajda Bezenšek
dobrodelnost koncert redke bolezni zbiranje sredstev
Podrobnosti | Vir
26. avgust 2023

»Sprejetje diagnoze neozdravljive napredujoče bolezni svojega otroka je za starša nepredstavljivo izjemno težko.«

Anamarija Meglič
docentka in članica Tima za paliativno oskrbo otrok
Poudarja težavnost sprejemanja diagnoze neozdravljive bolezni pri otrocih.
Tema: Paliativna oskrba otrok
druge omembe v viru:
ključne besede:
Anamarija Meglič Tjaša Strgar Alen Balažič
paliativna oskrba otroci bolezen podpora ozaveščanje
Podrobnosti | Vir
22. september 2025

»Redke bolezni, velike krivice!«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Na protestu so starši z otroki prinesli transparente, med katerimi je bil tudi ta.
Tema: Težave staršev otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nina Bezenšek Nejc Jelen Luka Mesec
redke bolezni pravice protest starši otroci
Podrobnosti | Vir